Kun vanhempi sairastaa – kuka tukee lasta?

Kun vanhempi sairastaa psyykkisesti, somaattisesti tai kamppailee päihteiden kanssa, lapsen elämässä korostuvat huolen, vastuun ja epävakauden teemat. Aiempi tutkimus osoittaa, että näillä lapsilla on keskimääräistä suurempi riski mielenterveyden haasteisiin, psykiatrisen diagnoosin saamiseen, fyysisen terveyden ongelmiin sekä kodin ulkopuoliseen sijoitukseen. Suomen lainsäädäntö velvoittaa ammattilaisia huomioimaan lapsen tuen tarpeen silloin, kun vanhempi sairastaa. Silti monen lapsen ja nuoren elämänkulku kertoo puutteellisesta tuesta ja tunnistamattomasta avuntarpeesta.

Mitä tiedämme – ja mitä emme vielä ymmärrä?

Kansalliset rekisteriaineistot ovat tuottaneet arvokasta tietoa vanhemman sairauden yhteydestä lasten myöhempiin hyvinvointihaasteisiin. Ne kuitenkin kuvaavat ilmiötä riskien ja seurausten näkökulmasta. Sitä, miten lapset itse elävät ja kokevat vanhemman sairauden vaikutukset arjessaan, on Suomessa tutkittu hyvin vähän.

Alli Paasikiven säätiön tukemassa tutkimuksessani tarkastelen vanhemman sairauden kanssa eläneiden lasten ja nuorten kokemuksia ja heidän saamansa tuen rakentumista perheessä, arjen ympäristöissä, palvelujärjestelmässä sekä yhteiskunnassa. Tutkimukseni osoittaa, että lapsen asema ja toimijuus muotoutuvat sairauden keskellä usein vastuunkannon, hiljaisuuden ja ohikatsotuksi tulemisen kautta.

Emotionaalista vastuuta ja hiljaista selviytymistä

Perhepiirissä lapset kuvaavat ottaneensa emotionaalista vastuuta vanhemman ja perheen hyvinvoinnista: he ovat kuunnelleet, lohduttaneet ja yrittäneet pitää arjen kasassa. Moni on myös vaiennut – suojellakseen vanhempaa, sisaruksia tai perheen yhtenäisyyttä. Samalla omat tarpeet ja tunteet ovat jääneet sivuun.

Kertomuksissa toistuvat emotionaalisen hylkäämisen ja vuorovaikutuksen katkosten kokemukset. Lapset ovat olleet läsnä toisia varten, mutta harvoin tulleet itse kohdatuksi omine kysymyksineen ja huolineen.

Hiljaisuuden jatkumo kodin ulkopuolella

Hiljaisuus ei kuitenkaan rajoitu perheeseen. Myös muissa lähiympäristöissä ja -suhteissa – koulussa, naapurustossa, harrastuksissa ja kaverisuhteissa – lasten kuormittunut tilanne jää usein näkymättömäksi. Häpeä ja leimautumisen pelko voivat estää puhumasta, mutta myös ympäristön puuttumattomuus vahvistaa lapsen hiljaisuutta. Kouluympäristössä näkyvän oireilun juurisyyt jäävät helposti tunnistamatta.

Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten työssä lasten tunnistaminen ja tukeminen näyttäytyvät sattumanvaraisina, ja lapset kokevat tulevansa ohitetuiksi heidän toimestaan. Yksilöllisen tuen ja tiedon tarpeet jäävät palveluissa vastaamatta, eikä tarjottu apu aina vastaa tilanteen kokonaisvaltaisuuteen. Eri palvelut toimivat erillään, ja vastuu lapsen hyvinvoinnin kokonaisuudesta jää määrittelemättä.

Lapsen näkökulma yhteiskunnallisen vastuun mittarina

Kun lapsen kokemusta tarkastellaan hänen omasta positiostaan käsin, esiin nousee kysymys yhteiskunnallisesta vastuusta: kuka näkee lapsen silloin, kun huomio kohdistuu sairastavaan aikuiseen?

Tutkimukseni tulokset osoittavat, että nämä lapset eivät ole vain tuen kohteita, vaan myös toimijoita, jotka pyrkivät aktiivisesti ylläpitämään arjen jatkuvuutta ja perheen emotionaalista tasapainoa. Tämä toimijuus on kuitenkin selviytymisen muoto, joka kehittyy rakenteellisen ja institutionaalisen tuen puutteessa, ja heijastuu pitkälle aikuisuuden hyvinvointiin ja mielenterveyteen. Tutkimukseni tuottaa tietoa palveluiden kehittämiseksi, joilla voidaan tukea sairauden kuormittamissa perheissä kasvavien lasten ja nuorten hyvinvointia, mielenterveyttä ja vähentää ongelmien ylisukupolvistumista.

– Kirsi Hokkila

Kirjoittaja on Turun yliopiston kansanterveystieteen väitöskirjatutkija, joka on tehnyt pitkään myös käytännön kehittämistyötä sekä vaikuttamistyötä sosiaali- ja terveydenalan järjestöissä niiden perheiden tukemiseksi, joissa vanhempi sairastaa. Asiakaslähtöisyys, eli asiakkaiden kokemukset ja osallisuus, ovat aina olleet hänen työnsä keskiössä palveluiden kehittämisessä. Kirjoittajan väitöskirjatutkimus tutkii vakavasti sairastuneiden vanhempien lasten tukemista suomalaisessa hyvinvointijärjestelmässä. Tutkimusta ovat rahoittaneet Alli Paasikiven säätiö sekä Jenny ja Antti Wihurin rahasto.